«Лекарство от БАС до сих пор не найдено, сегодня людям с этим тяжелейшим неврологическим заболеванием мы можем только облегчить боль, помочь с дыхательными аппаратами, а также оказать духовную и психологическую помощь. – Говорит руководитель проекта помощи больным БАС православной службы «Милосердие», заведующий отделением неврологии ГКБ № 12 Москвы Лев Брылев. – Но теперь многое может измениться. Акция Ice Bucket Challenge позволила миллионам людей по всему миру узнать о БАС, люди начали активно жертвовать средства, и мы надеемся, что внимание всего мира к этому заболеванию приблизит изобретение лекарства от него».
В августе, на который пришелся пик «ледяных обливаний» в рамках акции Ice Bucket Challenge, почти в три раза по сравнению с прошлым годом увеличился объем пожертвований на программу «Дыхание» православной службы «Милосердие», с помощью которой собираются средства на дыхательную поддержку людям с БАС: более 300 тысяч по сравнению со 100 тысячами в августе 2013 года. Особенно активно пожертвования стали поступать после 20 августа, а только за один день, 1 сентября, благотворители перечислили более 420 тысяч рублей.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) - прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. По мере развития заболевания у человека атрофируются почти все мышцы, наступает практически полная парализация, человек постепенно теряет способность двигаться, глотать, дышать. Без оказания специальной дыхательной поддержки человек может дойти до стадии мучительного удушья, которое длится неделями и даже месяцами. Число больных БАС в России оценивается в 9 тысяч человек, в Москве таких больных около 800. Всемирная акция IceBucketChallenge позволила Американской ассоциации по борьбе с БАС за последний месяц собрать более 100 млн. долларов.
Единственной российской организацией, комплексно помогающей людям с БАС, является православная служба «Милосердие». В службе действует отдельный медико-социальный проект помощи больным БАС, в рамках которого люди с БАС могут получить консультации врача-невролога, психолога и священника, организовано обучение близких больного правильному уходу, предоставляется лечебное питание, врач службы респираторной поддержки выезжает к больному на дом, добровольцы помогают в оформлении документов и уходе за больным. Один раз в месяц проводится амбулаторный прием больных и их родственников, где можно получить комплексную консультацию всех специалистов.
Также в службе «Милосердие» действует благотворительная программа «Дыхание», направленная на сбор средств для покупки аппаратов дыхательной поддержки. Минимальная стоимость аппарата составляет около 200 000 руб., а в ряде случаев нужны аппараты стоимостью 450 000 руб. Эти аппараты выдаются больным на условиях безвозмездной аренды.
На сегодня более 120 человек с диагнозом БАС являются подопечными службы «Милосердие». Из них 65 человек могут дышать с помощью аппаратов, приобретенных благодаря программе «Дыхание». В очереди на получение дыхательных аппаратов – еще 71 человек с БАС, страдающий от удушья.
Узнать подробнее о помощи больным БАС и перечислить пожертвование в пользу программы «Дыхание» можно по ссылке: http://www.air4help.ru/
