6 октября в мультимедийном пресс-центре «Россия сегодня» в Москве в онлайн-режиме прошла пресс-конференция «Паллиативная помощь детям». В мероприятии приняли участие уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова и создатель первого в России детского хосписа, член Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко.
На пресс-конференции уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова отметила, что ежегодно на паллиативную помощь государство выделяет пять миллиардов рублей, принят закон о паллиативной помощи, и теперь главная задача — выстроить ее в регионах. Недавно совместно с детским хосписом проведен мониторинг, позволяющий понять масштабы проблемы.
Создатель первого в России детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко добавил, что Москва, Санкт-Петербург и другие крупные города сформировали систему паллиативной помощи, но во многих регионах она развивается медленно. До изоляции он успел объездить ряд регионов и понять причины торможения. Нормативных актов достаточно. Выделены ресурсы, подготовлены кадры. Но каждый регион выстраивает свою модель. Так, в Иркутске государственный стационар поддерживают некоммерческие организации и волонтеры, в Пскове общественники придумали выездную службу посещения пациентов на дому, а государство только планирует подключиться к работе, в Белгороде работает модель сотрудничества исполнительной власти и частных организаций, в Курске инициатива государства поддержана личной заинтересованностью губернатора. Все модели могут быть примером, учитывая особенность каждого региона.
«В каждом регионе одинаковые проблемы, — продолжил отец Александр Ткаченко. — Это низкий уровень межведомственного взаимодействия, отсутствие регулярно обновляемого реестра детей, необоснованное увеличение штатов выездных бригад и некорректное распределение ресурсов. Еще один момент — включение в список нуждающихся детей, у которых не исчерпан реабилитационный потенциал. Присвоение тяжело больным детям паллиативного статуса лишает их санаторно-курортного лечения. Надо четко проработать критерии для врачебных комиссий. Важно мудрое планирование ресурсов, иначе они «размазываются» и неэффективно используются».
Мониторинг показал, что во многих регионах паллиативная помощь не считается важной. Не хватает специализированного автопарка, специалистов. Детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями, нужна и духовная поддержка. Не всегда есть возможность «особым» детям получать дальнейшее образование.
В пресс-конференции также участвовали пациентка Санкт-Петербургского детского хосписа Маша Филина и ее мама. Несмотря на неутешительные прогнозы при рождении, девочка выросла, выучила несколько языков и хочет поступать в институт. На конференции они рассказали, с какими трудностями им приходится сталкиваться.
В России Церковь активно развивает паллиативную помощь. Крупнейший в России паллиативный стационар в структуре медицинского учреждения находится в церковной больнице святителя Алексия митрополита Московского. В больнице действуют два паллиативных отделения на 100 человек. При больнице функционирует выездная паллиативная служба, которая впервые в России стала заниматься респираторной поддержкой на дому пациентов, страдающих боковым амиотрофическим склерозом (БАС).
В 2016 году выездная паллиативная служба появилась и в Твери. Руководит ею протоиерей Александр Шабанов.
Первый в стране детский хоспис организовал в Санкт-Петербурге в 2003 году протоиерей Александр Ткаченко. Ежегодно помощь в нем получают более 300 семей. На сегодня стационары Детского хосписа открыты также в Домодедово Московской области и Павловске Ленинградской области. Также в 2018 году Выборгская епархия совместно с Правительством Ленинградской области открыла детский хоспис в поселке Токсово Ленинградской области, рассчитанный на 30 мест.
Ряд проектов паллиативной помощи организован в Москве православной службой помощи «Милосердие». С 2007 года служба паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным православной службы «Милосердие» работает в трех отделениях Инфекционной клинической больнице №2, в которых одновременно проходят лечение 140 человек. С 2011 года при Марфо-Мариинской обители начала работать детская выездная паллиативная служба. С 2014 года в Марфо-Мариинской обители работает респис - группа круглосуточного пребывания для 6 тяжелобольных детей. За год в респисе получают помощь около 60 семей. В 2017 году православная служба помощи «Милосердие» организовала перевод и издание в России одного из лучших паллиативных учебников в мире – «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям». Книга написана 72 специалистами из 12 стран и во всем мире признана главным учебником по паллиативной помощи детям.
